很久没见的几位医生朋友,约饭才知道,她们如今都在一所 自闭症诊疗中心工作,专注于自闭症儿童的诊断和干预教育。
为了方便她们饭后能 及时返回岗位,我们特意选择了 中心附近的餐厅。
饭前,我顺道去中心 参观了一下。
正值午饭时间,大厅里坐满了孩子,大多 两三岁、四五岁的样子。
乍一看,中心像是一所 幼儿园的餐厅,但不同的是, 每个孩子身边都有一到两个家长,有人耐心喂饭,有人轻声督促,场面既温馨,又让人心头一紧。
我有些诧异,忍不住问:“家长们都要陪孩子吃饭吗?”
朋友点头:“是的,这些都是 在接受干预的孩子,有些家长全天都在等候。”
对自闭症,我并不陌生,但没想到孩子这么多。朋友的中心才运营半年,已然满员。
我又问:“干预的目标是什么?”
朋友答道:“核心是提升社交能力,但每个孩子侧重点不同,有的在改善刻板行为,有的学习基础沟通和生活技能。 对于一些孩子来说,能自己吃饭、穿衣、如厕,已经是了不起的进步。”
我环顾四周,看着大厅里的一幕幕, 心里说不出的滋味。
有个小男孩坐在餐椅上,妈妈轻声哄着他张嘴,但他一直盯着餐盘发呆,仿佛根本听不见。
妈妈耐心地用勺子 轻轻碰了碰他的嘴角,他才终于 咀嚼了一下,慢慢吞咽。
旁边的家长说:“ 他已经进步很多了,以前根本不吃饭,食物碰到嘴唇都会崩溃大哭。”
另一边,一个爸爸小心翼翼地把水杯递到孩子手里,孩子接住了,迟疑了一下,自己抬手喝了一口。爸爸眼里满是惊喜,轻轻地对身旁的老师说:“ 他终于愿意自己拿杯子了!”
在这里, 每一个微小的进步,都是家长们的希望。
朋友继续和我聊着:“ 很多人不理解,觉得自闭症孩子看起来只是有点安静,但实际上,他们有些连基本的生活自理能力都需要长期训练。”
“比如,有些孩子无法表达自己的需求,饿了也不会开口;有些孩子无法忍受洗澡时水流的触感,会歇斯底里地尖叫;有些孩子每天必须按固定的路线走路,哪怕绕远路也不能改变,否则会陷入恐慌。”
我看着这些孩子,心里隐隐作痛。
他们不只是“性格特殊”那么简单,而是被困在一个我们 无法想象的世界里,努力地 适应、学习、突破……
但最辛苦的,往往是他们的 父母。
朋友叹了口气,语气里带着一丝无奈:“ 这些家庭真的很不容易。”
她告诉我,自闭症儿童的 干预成本极高,因为 必须保持1:1或1:2的高师生比,多数孩子甚至需要 全天候1对1教学。
最要命的是,这种 高强度干预的费用几乎完全由家庭承担,许多家长背负沉重的经济与精神压力。 不少家庭的干预训练,最终在金钱与精力的双重消耗下被迫中断……
“那如果中断干预呢?”我试探地问。
朋友沉默了一下,说:“ 如果能坚持干预,大约一半的孩子还有机会融入学校、适应社会的。但如果中断,则有些孩子连最基本的生活能力都无法建立,甚至出现更严重的问题。”
这让我想起之前看过的一个真人真事。
一个自闭症孩子的妈妈,每天要用半个 小时让孩子学会扣纽扣,但 花了一年,孩子才终于能自己穿好衣服。
她感慨地说:“ 别人家的孩子学数学、学英语,而我的孩子,花一年时间学会了穿衣服。我已经很满足了。”
那些我们习以为常的一切,对这些家庭来说,都是遥不可及的挑战。
回家后,我看着孩子们 吵吵闹闹、追逐打闹,突然觉得, 这些日常的“烦恼”竟是如此珍贵!
孩子 顶嘴、调皮、不好好写作业,会让人头疼;但至少,他们 会表达、会撒娇、会与你争辩,他们的世界里, 有人、有情感、有互动……他们在 成长、探索、犯错,一步步走向独立。
而有些孩子,却 仍困在沉默里,等待着被理解, 等待着一双愿意牵引他们走出黑暗的手。
当你抱怨孩子贪玩、淘气、顶嘴、不爱写作业、成绩不理想时,或许没想过,你的这些烦恼,正是另一些家长的梦想。
如果你身边有这样家长,请给他们多一点理解,多一点耐心。
他们的世界,比你想象的更难。
而你,和你的孩子,也远比你想象的更幸运啊!
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