大龄自闭症少年的未来之路

文 | 周婕妤 刘一霖

摄影|刘一霖周婕妤（除署名外）

编辑 |杨文瑾

教室里的一张钢制长桌上，放着两个砧板、一个装着洗净蔬菜的篓子和几副碗筷。做菜时面对着的墙上挂着一块大黑板，上面用粉笔错落地写着“进来系围裙”“煮饭淘米淘三次”“炒菜记得放盐放生抽”，提醒语旁边贴着兔子、白云的卡通纸片。

三个十几岁的大男孩，一个呆呆地看着炉灶里的火，一个躲进了窗帘里，还有一个低着头沉默地坐着。

这是星梦家园做饭课的场景。

一般以14岁（义务教育结束）为界线，自闭症孩子进入到“大龄”行列。考虑到自己老了或者去世后，孩子能有人照顾，以及减轻目前陪护孩子的压力，长沙23位自闭症孩子的家长出资组建了一所为大龄自闭症等心智障碍人士提供终生康养服务的托养式公益机构——星梦家园。

在我国，目前，中央财政为每名6岁以下的救助对象，每年提供12000元康复训练补贴。而对于14岁以上的大龄自闭症患者，社会尚未建立起良好的保障系统和法律制度。

然而，现实已摆在眼前，步入“大龄”阶段的自闭症孩子面临着艰难的选择：有没有能力进入普通学校读书？读特殊学校，还是参加职业培训？实际情况是，不少人只能选择回家或者托养，因为他们几乎没有能力适应社会，甚至不能生活自理。

他们在早期迷茫，到大龄绝望。

星梦家园的做饭课，黑板上写着提示。

4月2日，是世界自闭症关注日。我国每68名孩子中约有1名患自闭症。他们可能无法适当表达自己，可能行为与众不同……他们也会逐渐长大，但他们不该遭受歧视与误解。今天，让我们一起关注长大了的自闭症孩子。

罗慧的孩子李童是在三岁时被诊断出自闭症的。那时的他对语言的理解能力变差、情绪波动变大，出现“出门走路只走一条直线”等刻板行为。进入青春期的李童，情绪上来的时候，会通过大喊大叫、摔东西等粗暴的方式来发泄。有的时候，他甚至会动手捶打罗慧。

研究显示，社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄、出现刻板怪异行为、感知觉异常、智力认知缺陷，以及冲动自伤等都是典型的自闭症症状。自闭症又被称为孤独症。

2013年美国《精神障碍诊断与统计手册（第五版）》定义自闭症谱系障碍（ASD）为一组神经发育性障碍，包括儿童自闭症、阿斯伯格综合征、雷特氏征、儿童期瓦解性障碍，以及待分类的广泛性发育障碍等。

据2019年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告III》中称，我国有超过1000万的自闭症人群，每年新增20万自闭症儿童病例。

自闭症多数病例的发育异常开始于婴幼儿期（三岁前），但均在5岁之前就已表现明显。然而，作为一种发育障碍，自闭症无特效药，无法痊愈，康复训练是目前证明唯一有效的矫正途径。

自闭症孩子往往局限在自己的世界里。（图源视觉中国）

据湖南师范大学教育科学学院李丹老师介绍，特殊教育提倡三早原则：早发现、早干预、早治疗。幼儿期是自闭症康复治疗的黄金时期，在这一阶段进行的语言训练、感统训练和生活自理能力等方面的培养效果是最佳的。

为了给孩子治病，罗慧辞去工作，专心陪孩子在特殊学校里训练。2013年《中国康复理论与实践》中发表的《国内孤独症康复机构现状调查》称，目前国内有近500家康复机构。抽样调查显示，其中民办占68%，由自闭症家长创办的占民办机构的41%；公办机构则多由残联和民政部门主管。

听说青岛一家特殊教育学校全国闻名，罗慧又带着孩子从长春飞到青岛。“那个学校光预约排号就得等一年多，不是有钱就能去的。”在青岛租房子陪孩子训练，一个月的房租加上学费就得3000多元，还要找老师额外补课，零零总总一年花了十几万。那时候，政府不直接对自闭症儿童提供补助，得家长自己去申请，程序相当繁琐，还未必能申请到，因此罗慧一家所花费用基本都是自己掏钱。

长春现在的政策有所变动 ，6岁到义务教育结束（15岁）的自闭症孩子，上学会有教育基金，一年1.7万左右。“学费基本上不用自己出钱了，我儿子没赶上这好时候。”但是，除了免除学费以外，似乎并没有其他针对特殊儿童的额外补助。

自闭症的孩子往往局限在自己的世界里，需要不断地刺激、感知，教会他们认识这个世界。“感受”对于自闭症来说是模糊的，甚至是需要经过训练的。看到别人荡秋千，精神科医生周玲会对她的孩子跳跳说：“荡秋千是开心的，你也荡过秋千，那种感觉就是开心。”

自闭症往往表现两种倾向，一种是木讷地对外界环境缺乏感知，还有一种是过度敏感，对声音、面部表情过度在意。跳跳属于第二种，如果周玲脸上的表情比较不舒服，跳跳会很容易觉得是不是自己让妈妈不开心了——他缺乏理解社会的认知系统，所以周玲做任何事情都需要将自己的心理活动口述给跳跳听。她会不断跟跳跳讲身边的人是什么状态、为什么这个人会这样做，减少跳跳对周围的陌生感。

再比如说通过绘画训练了解对于颜色的感知，那么将来过马路遇上红绿灯，他们就能从颜色的变换中明白交通规则；还有弹琴、运动，能训练他们的手、眼和大脑的协调能力。

星梦家园孩子们的手工作品。

出于这个理念，自孩子诊断为自闭症后，肖艳辞职每天奔波，送孩子学习电子琴、绘画、乒乓球、声乐、轮滑等课程，希望能帮助他康复。其实她从一开始就知道，自闭症一旦患上，是无法痊愈的，“但就是不死心，毕竟是自己的孩子”。她笑称，为了培养自己的孩子，“至少‘砸’进去一套楼了”。

但其实，照顾这样一个自闭症孩子，“砸”进去的远远不止一套楼，还有这些父母的后半生。

“家里有自闭症的孩子，父母压力是很大的”，星梦家园的李老师说。据天津医科大学护理学院研究发现，自闭症父母特别是母亲会遭遇孤独症焦虑、抑郁的负性情绪等创伤。自闭症的康复和融入社会都需要父母花费大量的时间、金钱，很多家庭难以负担这笔费用，有些家庭因为孩子的自闭症而走向破裂。

“说实话，有时候他那个劲儿上来了，我都想掐死他，再跟他一起去死。”罗慧说。

为了更好地融入社会，李童一直就读的是普通学校。

自闭症群体多在特殊学校和民办康复机构学习，也有一部分患者进入普通学校。长春市每个区至少有一所定点的中小学设置了特殊资源教室，允许特殊儿童入学。从小学开始，罗慧几乎就是全程陪伴在李童身边，“他上课，我做他同桌，他上了六年小学，我也相当于上了六年小学，他上三年初中，我也就上了三年初中。”陪着孩子读完六年小学后，罗慧曾一度处于崩溃的边缘，只好让李童休学在家待了一年。

罗慧在给李童检查字帖。

自闭症孩子由于社交、行为和情感障碍，以及刻板行为，很难被其他人的社交体系接纳，这也给他们融入社会带来了严峻的挑战。

“绝大多数时候，他们都不会主动和你交流。”罗慧说，“除非是他们有什么很强烈的需求了，比如说饿、渴之类的，才会主动跟你说。”

路过星梦家园宿舍时，一个男生一直闷闷不乐地坐在秋千上，上前问他原因，他却强烈地摆手，示意我们离开，还狠狠地瞪了我们一眼。无法表达自己，加之青春期躁动导致的情绪问题也是老师们时常要面对的。而女生进入青春期后，老师还需要反反复复教来了月经的女生如何在生理期更换卫生巾，适应卫生巾。

志愿者和孩子们一起做游戏。

“不要看他们这么大了，要把他们当做两三岁的孩子去对待。”星梦家园的美工老师说。

罗慧也时常觉得自己的孩子“就是一张白纸”，16岁的李童已经发育得和成年人相差无几了，一米八几的身高，肩宽腿长，坐在矮小的桌子旁俯首写字时显得有几分局促。如果不开口说话，你或许会以为他和任何一个在篮球场上肆意挥洒汗水的少年没有区别。只有在他看向你的时候会露出些许端倪——他的眼神就像3岁的孩童，充满着不谙世事的天真。

正在练字的李童。

他不会再“长大”了。

孩子不会再“长大”，可父母却在一天天变老。

由于我国目前还没有较完善的为心智障碍人群提供的养老机构或服务，“有一天父母都不在了，或者没法照顾孩子了，他们该怎么办？”就成了萦绕在自闭症患者家长心头的一个重大问题。

谈到这个话题，气氛突然变得有些沉重。“我担心他啊，那种感觉就好像你心里永远有个疙瘩在那里，无论给你多少金银珠宝你都不会真正地开心。”罗慧叹了口气。“我一直想着，我哪天要是不在了，就把他一起带走。”另一位自闭症患者家长接受采访时也表示，“我要是留他一个人在这世上，他该要受多少罪啊？”

孩子和家长们一起学走台步。

许多特殊教育学校或机构也在试验和探索一种体系化的，大龄自闭症孩子的职前培训，以期能够帮助他们重获社会生存的必需技能。

然而，自20世纪80年代初，陶国泰教授在国内首次发现和诊断出4例自闭症儿童，追踪到现在，国内自闭症人群成功就业率仍处于极低的水平。中国残联精协孤独症委员会总监郭德华表示，一半以上的自闭症患者在成年后会有智力障碍，而几乎所有患者都会或多或少伴随情绪行为问题，往往缺乏社会能力。加之早期康复效果不一，低功且康复较差的患者基本只能回到家里“圈养”。

“在自闭症这个圈子里，我从来没听说过有人成功就业。”一名19岁的自闭症患者的母亲刘玉梅告诉南都周刊，“智障人士倒是可以，我知道有在汽车玻璃企业从事手工工作的。但自闭症太特殊了，就全国范围来说，独立就业的也就那么几个，而且还不是很稳定，可以说就业率几乎为零。”

关于大龄自闭症患者的社会保障体系建设，一些国家已经有了一定的规模和经验。美国在自闭症患者的诊断、早期干预、入学升学到住房医疗等各方面形成了一套完整的社会支持与保障体系；加拿大为成年自闭症群体设立了专业的管理机构“Group Home”；日本服务大龄自闭症的机构功能包括康复训练、社会融入以及生活安置方面，费用则是国家占比最大，其次是地方政府，小部分由家庭开支。

但目前国内相关康复培训机构还处于探索阶段。长沙的慧灵是一家专门面向大龄心智障碍学员开设的就业培训公益机构。对每一位学员，老师团队会根据其刻板行为、功能水平、兴趣偏好等制定就业规划并进行职业能力培训，定期反馈，长期跟进支持。

但就目前而言，所谓的职前培训基本是低龄自闭症患者康复训练的一个接续。在义务教育阶段结束之后，自闭症孩子无法进入到普通高中或职业高中就读，只能去其他的特殊教育学校或机构继续学习。而公立的特殊教育学校由于学额少、门槛高，很多自闭症孩子都进不去，只能转去私立机构。

大多数自闭症康复机构里，职前培训的内容大致分为学习、帮厨、工作、互动、活动等几块。他们出产的成品主要为手工制品，比如手工皂、皂花、钻石画、丙烯画、钥匙链、汽车挂件等。但这些都不是大规模生产，通常都是爱心人士或志愿者订购，再交由这些孩子们动手制作。

据慧灵的社工李老师介绍，训练方式主要是ABA（应用行为分析），培训接待工作，第一步，有人来了，招呼怎么打，手怎么动，表情应该怎样，要和人有眼神交流；第二步，要看着来访者说“你好，请问您找谁”；第三步，根据来访者需求做出相应指引，要怎么清楚表达。把一套流程的步骤分解细化，不断进行行为干扰和训练，强化机械记忆。

本来一位特教老师或者社工可以指导7位心智障碍学员，但是自闭症学员至多只能带3位。相较而言，自闭症患者的教学成本相对较大，这又与特教老师缺乏，社会在自闭症疗护行业倾注成本短缺的现实相矛盾。

据了解，慧灵目前有还没有成功就业的自闭症学员。

在机构中，刘玉梅见过最大的自闭症学员已经有二十六七岁了，依然还在进行着职前培训。虽然如此，她对孩子的未来倒还算乐观：“养老院、安宁院都可以去。残联和社区都明确告诉过我，我们不在了，国家会管他们的。”

“自闭症的就业问题是一直存在的，它需要自闭症学员及其家庭、我们机构、社会政策的支持，更重要的是整个社会消除偏见，去包容和帮助他们。”慧灵的负责人说。

2020年中国青年报专访我国孤独症康复研究中心主任张通中称，我国孤独症教育康复行业正面临着从业者数量不够、从业人员素质参差不齐、患者家庭压力大、社会包容性不够四大挑战。在全国逾一千万的自闭症患者中，没被看到的“沉默的大多数”可能困在贫穷、恶劣的家庭环境中、困在摇摇欲坠的生活里。

采访的中途，李童拿着一本《丑小鸭》，来找妈妈给他讲故事。罗慧问他：“妈妈给你讲过丑小鸭其实不是丑小鸭，是什么呀？”

“不知道。”

“天天给你讲，你还不知道？丑小鸭是什么呀？是一只美丽的天鹅。”

“天鹅！”他跟着复述。

尽管是讲过无数遍的故事，罗慧又开始从第一页给他念起：“夏天到了，鸭妈妈坐在鸭蛋上孵着小鸭子……”

“啦！啊！”他很难说好一个完整的句子，因此吐出来的要么是一个一个的字词，要么是几个含混不清的音节，以表示他在应和。

故事的结尾，罗慧问他：“你能不能变成天鹅？”

“能！”像是预演了无数次的答案，李童脱口而出。

“对，”罗慧温柔地摸了摸他的额头，“你要说，我能。”

（文中罗慧、肖艳、刘玉梅、李童、周玲、跳跳、均为化名）

邹小兵：自闭症人士可以独立自主生活的五种方式

2017年，世界自闭症关注日前夕，广东省儿科学会发育行为儿科学组组长、广州中山三院儿童行为发育中心主任邹小兵教授曾在接受多家媒体记者采访时谈到自闭症人士可以独立自主生活的五种方式。

他说，经过努力，每个自闭症孩子都是可以独立自主生活的，只是方式不同而已。

★第一种：

轻度自闭症或者是早期得到诊断获取科学干预的孩子

这些孩子，他们成年以后其实是具有独立生活学习和工作的能力的。在他们的成长过程中，也得到家庭，学校，还有社会的理解支持和帮助，让他们有了这种自主生活的可能。成年后他们可能是正常的劳动者，少数人甚至在某些方面做出杰出的贡献。

★第二种：

需要一定的帮助和支持的孩子

这部分孩子有社会交往障碍，如果让他们自己去找工作或者长大以后独立，会有一定的困难。但如果社会能理解、帮助、接纳他，在他们的生活、就业等方面提供一定的支持，他们完全可能成为一个具有独立生活学习和工作能力的人。

以美国微软公司为例，他们曾专门发出招聘广告：专招轻度的（高功能）自闭症人士。因为这些人的交往能力不好，反而会更专心做好一件事情。结果作为IT码工（软件开发者）或者电脑从业人员，他们比普通人更优秀，可以得到更多的工资。

这种方式对我国的一些大型科技公司来说也是可以借鉴的。

★第三种：

无法在外独立生活工作的人士

他们需要在一定良好的康复和保护支持下生活和工作，可以从事一些简单的庇护下的工作，并获得相应的报酬。这是对家庭对孩子很好的安置。这种安置，对自闭症人士、家庭和社会都有利。

★第四种：

没有语言以及智力落后的自闭症人士

这类人士无法工作，那么就需要让他们学会居家自理。家庭和社会要努力为这些孩子建立稳定、规律、平静、快乐的生活和活动，首先从日常生活入手，培养孩子各类的生活自理能力，上街购物能力，周边走动能力，自行坐公交车出门和回家的能力，乃至于在父母的看护下的简单劳动能力。有一个个案，可以分享给大家：

一个生活在广东惠东地区的农民，家中有两个程度严重的自闭症孩子，但没有能力给孩子做训练治疗，只能边打工边照顾他们。当时孩子家长找到我时，我建议他们回农村老家，这样既不用担心孩子在街上跑丢，也可以给孩子提供一种相对稳定规律、快乐有序的生活。

这个家长听完我的建议后就回到当地农村包山种果树，每天一家四口围绕果园工作，上山做农活、摘果子、回家，两位孩子也成了劳动能手，帮了家里很大的忙，一家人其乐融融，每天都很开心。

所以，对于一些重度自闭症孩子的家长来说，这不失为一种很好的借鉴。如果当地能再给予这个家庭一些帮助，相信对孩子会更好。

★第五种：

在家生活无法自理，有严重的伤害性行为、自伤性行为、破坏性行为的人

这些是我们所不期望看见的，我们曾在新闻媒体上看到一些被捆住、被绑住、被锁住在家里的自闭症孩子。在所有的自闭症孩子中都不应该出现这种情况，但目前还是占有一定的比例。

我认为如果托养管理能像养老院那样的方式来进行，以目前国内的经济发展水平，还是可以容许托养式机构存在的。但需要加强管理，保障这些有特殊需要人群，能够和普通人群一样享受社会进步和幸福生活。

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