今天(4月2日)，是第十一个“世界自闭症关注日”。
对于很多人来说，虽然自闭症这个词语常与儿童联系在一起，但它并不是儿童独有的症状。当这些孩子长大，特别是父母离开后，他们又该如何面对生活与感情？
▲当地时间2018年4月1日，孟加拉达卡，摄影师镜头下的自闭症儿童 图据东方IC
自闭症
自闭症，又被称为孤独症，是广泛性发育障碍的代表性疾病。患者以孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作等反应为特征。患有自闭症的孩子，也被称为“星星的孩子”，意为在遥远而又漆黑的夜空独自闪烁。保守估计，我国至少有超过1000万的自闭症人群，其中儿童患者占200万左右。自闭症已成为中国儿童精神健康的第一大“杀手”。据《成都商报》
自闭症患者年龄在增长
5年内，美国20万患者超过20岁
据《纽约时报》报道，1943年，当“自闭症”第一次在论文中被提出时，全世界只有12名已知患者，都是儿童。然而，自上世纪90年代以来，美国自闭症确诊儿童数量激增，平均每110名孩子中就有1人表现出自闭症的症状。
根据美国儿童心理研究统计所最新数据显示，5年内，美国将有20万名患者进入21岁~22岁。届时，根据美国当前《残疾人教育法案》，他们享有的所有教育支持和服务将一并消失。
到那个时候，社会该如何面对这个群体？
▲美国儿童心理研究统计所发表题为“当自闭症儿童长大”的报告，指出5年内美国将有20万自闭症儿童超过20岁 图据美国儿童心理研究统计所官网
在接受《大西洋月刊》采访时，美国成人自闭症研究专家吉哈德向记者演示了如何使用银行卡，他的拇指完全盖住右下角的蓝白标志：“这样塞进读卡器，方向就不会犯错。”
他并不是在宣传什么生活小妙招，而是在用真实的方式告诉人们：如何让自闭症成人患者们更好融入社会。
在现实中，自闭症成人往往没有引起社会大众足够的注意，或者获得足够的帮助，人们只觉得他们古怪甚至感到不耐烦。比如在超市排队时，如果一个成人迟迟不能正确刷卡结账，后面的人一般只会报以怒火。
“这个时候，刷卡就是个很现实的社会生存问题，如果他们能学会怎么刷卡，就向正常生活前进了一大步。”吉哈德说，“人们总是倾向于把成年患者当成大儿童，但这是不对的，他们是成人，和正常人一样，有体验生活、交朋友、工作的欲望。”
吉哈德认为，自闭症成人的独立生存，首先必须学会生活技巧，最基本的就是理解金钱，请求帮助并遵从帮助，懂得穿戴整洁，懂得乘坐公共交通，懂得识别坏人。在这些的基础上，如果可能，学会在找工作的时候直视面试官。
▲罹患自闭症的女子斯宾塞(Spencer Hart) 在联合国一年一度举行的“世界自闭症关注日”活动上演唱 图据联合国官网
自闭症患者面临系列问题
学校教育，身边环境，别人理解
而在基本生活保障背后，还有一个潜藏的问题，自闭症成人应该住在哪里？
根据官方调查数据显示，美国85%的自闭症成人和父母或者其他亲戚一起住。如果没有亲戚，或者父母去世后，一个理想的选择是在社区安排集体住所，营造类似家庭的环境。
但是，一个现实的问题是，在当下这些住所容量相当有限，全美等待住进这样集体住所的患者超过8.8万名。这个数字无疑再次为很多日渐年迈的父母增添了一丝焦虑。
而如果让他们单独在社区中生存，将会面临一系列问题。对此，吉哈德通过他接收过的一名55岁患者托尼的经历进行举例说明——
托尼一直和母亲生活，直到母亲去世。在母亲的葬礼上，他学着别人的样子和前来吊唁的人拥抱。
这对于自闭症患者来说很不容易。但是接下来的行为也“相当典型”——托尼拥抱了自己的邻居，但是邻居是一个女性，在这名女性被拥抱时间过长，开始出现挣扎的时候，托尼仍然没有放手。结果，这个女邻居报了警，称自己受到了性骚扰。
在吉哈德看来，这是一个相当典型的案例。
尽管这名患者托尼已经读了大学，但他仍然不知道什么时候人希望拥抱，或者拥抱的尺度在哪里。吉哈德认为，要解决这个问题，学校在教育自闭症儿童时应该教给他更需要的东西，比如社交技巧。因为，当他们的岁数越大，接受这样教育的机会就越少。
同时，周围的社区也应该对自闭症患者增强认识，比如，如果当时的邻居对托尼的疾病更加了解，知道托尼为什么会这样做，就不会如此惊慌失措。
但是，无论对于患者本身还是周围的环境，这无疑都是一个十分漫长的过程。
84岁“自闭症第一人”现状
喝咖啡打高尔夫球，沉默充实生活
不过，对于自闭症患者和他们的家属来说，他们的交流平台，正在逐渐变得广阔。相较于以往任何时代，自闭症患者吸引的关注都更加广泛。几年前，《大西洋月刊》曾经探访了历史上第一名被确诊患有“自闭症”的患者，唐纳德，他展示了目前年龄最大的自闭症患者的生存现状。
1943年，美国密西西比州，当时年仅10岁的唐纳德被确诊患上了一种前所未有的疾病，——“自闭症”。在此后的相关科学文献中，他也被称为“第一病例”。而在“名噪一时”之后，他的生活逐渐淡出了公众视野。
据《大西洋月刊》报道，在他们探访时，唐纳德的生活状况似乎处于他人的“疏远”和“熟视无睹”之间。当时77岁的他每天日程往往排得很满：早晨跟朋友喝咖啡，然后散步回家看电视剧，下午可能去打一下高尔夫球。
▲《大西洋月刊》多年之后寻访“自闭症第一人”唐纳德，他经常独自去打高尔夫球 图据《大西洋月刊》
唐纳德所在的高尔夫球俱乐部，成员纷繁复杂，有律师、银行家、也有司机和农民，但共同点是，他们并不知道唐纳德有自闭症，尽管人人都觉得他打球的动作相当古怪，步态机械，肩膀和脑袋像节拍器一样左右规律摆动，活像演哑剧，必须要重复一系列古怪的仪式性动作，而这符合自闭症者必须不断重复相同动作和规律的强迫倾向。
唐纳德一般会一个人打球，但是有时候也不得不在俱乐部活动中和别人一起合作。在比赛中，他表现得很好，也会跟伙伴开玩笑，虽然句式往往很重复。
“他大多数时候沉默地生活，自由，独立，健康。无论从何种层面来说，这名‘史上自闭症第一人’过得很快乐。”《大西洋月刊》的记者如此总结。
▲唐纳德有时候会和朋友喝一杯咖啡 图据《大西洋月刊》
红星新闻记者丨 翟佳琦 编译
标签： 自闭症
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